【星です】退院して療養中です。
2024年7月20日
※【今までのお知らせ一覧です】
- 【星です】大事なお知らせ
- 【星です】ありがとうございます!
- 【星です】治療頑張ってます!
- 【星です】近況報告します。
- 【星です】退院が見えてきました。
- 【星です】退院して療養中です。
(今この記事です)
星です(^^)
前回のお知らせは退院2週間前くらいでした。
そこから1ヶ月半経ち、報告が遅くなってしまいましたが、先月6月15日に無事退院することができました。
支えてくださった皆様のおかげで、なんとか乗り越えることが出来ました。
ありがとうございます!
今は入院中に感じていたストレスはなく自宅療養ができています。
それに髪も生えてきましたよ~!

正直言いますと「もう髪なんてどうでもいいっ」と入院治療中は思ってました。
美容師としては……ですが。
治療中はキツすぎて「髪なんて生えてこなくてもいいから、早く終わって家に帰してくれ」と思ってました。
あっ、それと今はこの先ずっとボーズスタイルでもいいかなぁとは思えます。
さすがに半年もスキンヘッドで過ごしてきたので慣れました(^^)
では、今回は退院前〜最近の事までを報告したいと思います。
仕事復帰は10月頃を目指してますが、まだハッキリしないので、改めてお知らせしますね。
退院直前のこと
6月に入って退院日が6月15日に確定し、それからは退院に向けての準備でした。
退院後の住環境や食生活、日常生活での注意点についてのカウンセリング。
筋力測定や退院後のリハビリやトレーニングについてのレクチャー。
なんだかんだとやる事も多かったです。
この頃の体調はというと、、
変わらずしんどくて。。
吐いたり、リハビリ以外はほとんどベッドから動けませんでした。
- 食べてすぐ動くと吐く
- おにぎり2つ食べただけで吐く
- チョコクロワッサンですら吐く
といった感じで、とにかく吐き気がずっとキツかったです。
それでも血液検査のデータはずっと良好で、看護師さん達にも「星さん、かなり順調ですね」と言われてました。
移植した血液が生着した頃から先生にもよく言われてましたが、僕は生着も早いし白血球の回復も早く、他の患者さんと比べてもかなり順調と。
ただ、血液の回復と身体の回復が比例しないのが残念です。
それなので、身体はしんどいですけど気持ちはかなり前向きでした。
「あー、やっとこのストレス過多な入院生活が終わる〜」と。
それと、病院内のコンビニに1日1回行く許可が出たので、毎日パンやおにぎりを買いに行ってました。退院に向けて口から食事が取れるようリハビリです。
いい気分転換になります。ずっとクリーンルームだけだとメンタルがヤバいです。

薄根が面会に来てくれ撮りました。
頭ツルツルですね(笑)
クリーンルームは接触不可なので、壁を隔ててスマホでの会話になります。
退院も近く点滴は外れ、かなり身軽になってます。
その反面、点滴の棒が無くなって、歩くときの支えも無くなり、しばらくはフラフラと不安定でした。
このような感じで、退院まで残り10日程を過ごしました。

退院前日にデイルームにて。
画像見て思うのが、眉毛が薄くなったなぁと。
看護師さん達からは「顔色良いですね!」とは言われてました。
なんにせよ明日退院です。
ただ、めちゃくちゃ嬉しいんですがずっと不安でした。
移植が成功して本当にもう白血病は治ったのか?
もう心配いらないのか?と。
この半年間の入院治療でも、白血病の症状で苦しんだことって1度もないんですよ。
それなので、病状が改善された!という自覚はまったくなく、やっと辛い治療が終わった!という気持ちだけでした。
退院直前の筋力測定では、まぁ仕方ないですがだいぶ筋力落ちてました。
とにかく、去年の12月7日の入院から半年間、ホントによく頑張れたと思います。


退院当日、最後に病室にて。
不安はゼロにはなりませんが、やっぱりめちゃくちゃ嬉しいです。
やっと自宅で風呂に入れる!
やっと自宅のトイレ!
やっとぐっすり寝れる!
とにかく外の空気吸うのが約3ヶ月ぶりです。
他の病気はわかりませんが、血液内科のクリーンルームでの入院生活は凄かったです。
ドキュメンタリー番組とかでは見られないリアルがありました。
それゆえに僕も移植成功するまで、怖くて怖くて仕方ありませんでした。
退院後の2週間
退院後はしばらく実家で世話になってました。
いい歳して年老いた親にお世話してもらうのも申し訳ないのですが、それ程にボロボロな状態だったので。
退院直後はリハビリのモチベーションが高く、毎日早朝ウォーキングしてました。


早朝ウォーキングには父も同行してました。
お願いしたわけではないのですが、きっと1人で行かせるのが心配だったんでしょうね。
ここは実家近くの神社で、移植成功のお礼を毎朝してました。
入院中はクリーンルームから出ることもなく、毎日毎日ただひたすらに廊下を歩くだけでした。

久々に外の空気を吸い、季節を肌で感じながら歩けることが嬉しかったですね〜。
それなので、身体はしんどくても外に出たい気持ちは強かったです。
でも、早朝ウォーキングから戻るとこうなります。

しばらく動けません…
これは退院前とまだ変わりません。
朝ご飯、母が用意してくれます。
何食べたい?と聞かれるので、NGな食材は伝えて母に任せてました。
実際のところ、自分でも何が食べれるのかわからないんです。
移植入院中、全然食べれなくて栄養補給の点滴に頼りっぱなしだったので。
今はもう食べないと体力もつかないし痩せてしまいます。
病院じゃなくてもストレスは溜まる…
母もメニューを考えるのが大変そうでしたね。
ちょっとしたケンカも数回しました(笑)
僕も悪いんですが、母が作ったことないメニューをリクエストしてたので。
「そんなの作ったことないし、食べた記憶もないわよ!」と言われましたね。
そこで、二人でYouTubeで作り方を見て勉強しました。
ところが、母は勝手にアレンジしちゃうんですよね…
結果、見た目は良いけど食べてみたら何か違うんだよなぁとなり、ケンカに発展します。
ケンカと言ってもちょっとした言い合いです。
僕もケンカする元気もないので(笑)
それにしても、両親とこんなに長い時間過ごすのは久しぶりでした。
父とゆっくり話し、母の手料理を食べ、実家にて過ごせたのは病気のおかげですね。
なんだか大切なことに気付けました。
とはいえ、先にも書きましたが長く一緒にいると、お互いにストレスは溜まりますね(笑)
ここ最近の状況です
実家で少しの間療養し、自宅マンションに戻ってきました。
それと、退院後も定期的に外来で検査、診察してます。
ちょうど7月入った頃から、移植後のGVHDの症状で顔全体に皮疹がかなり出てきました。
GVHDを簡単に説明すると
【移植した血液が僕の細胞を攻撃してしまうこと】
です。
これが地味に辛いです。
原因は紫外線とのことで、暑さもありウォーキングは控え、買い物以外は外に出なくなりました。
それでも皮疹はなかなか治りません。
それに体調自体も中々良くなりません…
まだまだ吐くときは盛大に吐いちゃいますし、身体も思うようには動きません。
とにかく食べれないのが大変です。
食べてるモノは…
特に油っぽいモノ。肉や魚もほぼ食べれません。

油を使わず肉類も入れずに作った野菜焼きそばです。
これならなんとか吐かずに食べれました。
リハビリも兼ねて簡単な料理は作ってます。
食べてるモノといえば麺類が多いです。
冷やし中華、つけ麺、そうめん、うどん。

これは冷凍うどんで簡単に作りました。
自分ではたぬきうどんのつもりです(笑)
カップ麺はどん兵衛とカップ焼きそばしか食べてません。
何が食べれるのか?
食べてみないと自分でも吐かずに食べれるかわからないんです。
食べないと痩せちゃうので、吐きそうでも何とか食べます。
毎日この食生活が地味に辛いです…
退院後もモチベーションをキープしたくて
リハビリのトレーニングも毎日やります。それでも、筋力も体力もまだまだ回復しないし、身体動かすのもしんどい状態です。
頑張って食べても翌朝体重計ると減ってます…
こんな状態が1ヶ月続くと、退院直後のような高いモチベーションがなくなります…
移植後外来の看護師さんからは、退院してまだ1ヶ月。移植してから90日。
そんな直ぐに回復しないから焦らないでと言われます。
それはわかってはいるんですよねぇ……
自宅での日常生活に戻って、筋力と体力の低下をすごく実感したので。
それにしても半年間の入院治療でこんなにも削られるんだと、最近になって本当に理解しました。
移植後外来で回復やGVHDについて相談していると、移植後の状態は個人差がかなりあるみたいです。
自分が良い方なのか、悪い方なのかはまだわかりません。
とにかくリハビリと食べることを頑張ります!
プロテインも飲み始めました。
出来れば頼りたくなかったんですが、怖いくらい痩せてしまったので。
カリッカリの激痩せです。本当にガイコツの様な状態です(笑)
モチベーションアップのために
退院して1ヶ月頑張っても、
体重が増えない…
体力が回復しない…
身体動かすのがキツイ……
しんどいことを言い訳にしたくはないのですが、リハビリへのモチベーションが上がりません。
そこで、、、
最近、ある本を読みました。

パリ五輪水泳代表の池江選手が書いた本です。
まだ発売したばかりです。買ってから一気に読んでしまいました。
なんせ時間はたっぷりありますから。
感想としては、、
焦らず頑張ろう!そう思いました。
池江選手も僕と同じ急性リンパ性白血病で、同じ臍帯血移植をしています。
同じように辛い入院治療を乗り越え、さらに退院から1年半後には東京五輪に出場。
同じ病気の僕からすると、どうやって退院後のこの身体の状態から復活出来たんだろうと不思議でなりません。
僕は退院から1ヶ月経ってもほとんど回復してないので、ヒントが欲しくて本を読んでみました。
結論、退院から1ヶ月そこらで回復できるわけないんだと、やっと納得できました。
さすがの池江選手も退院後しばらくは同じようにキツかったみたいです。
体重も筋力も戻らず苦労したらしく、こんなことが書いてありました。

退院してからも2kg体重が減りました。
食べてもすべて戻してしまうし、
—池江選手の『もう一度、泳ぐ。』
『生きていくのに食べる行為は必要なのか』
と思うほどでした。
本当にこれっ!
共感します。
ただでさえ食べれる食材に制限あるのに、食べれるものを食べても吐いてしまう。
味覚も変だし、しんどいだけの食べる行為が果たして必要なのか…と。
僕も退院してから体重が減りました。
食べても食べても体重が増えないので今も悩んでます。
入院中は、退院すればどんどん回復していくもんだと思っていたのですが、現実は厳しいもんです。
余談ですが…
池江選手がすべての治療を終えて退院した日が12月5日。
僕が病気を告知されたのも12月5日。
同じ日なんです。勝手に親近感覚えてしまいました(^^)
いろんなことが心配すぎて…
こんな状態が続いてるので身体はもちろんのこと、日常生活や仕事などこの先のことを考えると心配すぎます。
そこで、少しでも自信を取り戻したくて仕事のリハビリにチャレンジしてみました。

この間、リハビリのため薄根のカットカラーをしました。
ハサミを普通に動かせたことに感動しちゃいました(^^)
病気になってから仕事も何も出来ない。退院しても中々日常生活に戻れない。
なんというか自分が何者でもない気がずっとしてました。
それがカットして思い出せました。
あぁ〜、自分はやっぱ美容師だったんだなと(笑)
ただ、、
カット中も常にハァハァ息が荒くなる。
喋りながらカラーなどの作業ができない。
結局、シャンプーも途中で力尽き、薄根に「もう、いいですよ」と言われちゃいました。
本当にシャンプーするのは、どんなリハビリよりもキツかったです。

もはや薄根の髪を乾かすとこまで出来ず、座って休んでるだけでした。
今はまだ、1人のお客様を担当することもままならない…
現状はこのような感じです。
ちょっとショックでした。
やる前はカットカラーお一人くらい出来るはずと思ってたので…
それでも嬉しかったですね〜。
以前と変わらずハサミが握れたこと。
まだまだ遅いけど自然に動かせたこと。
実は、病気発覚の直前に新しいハサミを2丁購入していたのですが、ずっと眠ったままです。
無駄にならずにちゃんと活躍してもらえそうなので良かったです。
いつ復帰できるかはまだわかりませんが、仕事には戻れるという確信は得ることが出来ました。
皆様には長くご不便お掛けしてますが、どうかもうしばらくお待ちください。
引き続き頑張ります!
また近況報告しますね。
いつも本当にありがとうございます。
【今までのお知らせ一覧です】
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- 【星です】退院が見えてきました。
- 【星です】退院して療養中です。
(今この記事です)