2024.03.23

【星です】近況報告します。

前回の近況報告から2ヶ月近く経ってしまいました。

お久しぶりです、星です!

今、第3クールの入院治療まで終えて一時退院しています。

本当は前回の報告みたいに第2クールを終えて、一時退院のタイミングでお知らせしようと思っていました。

しかし、入院治療とはそんな予定通りに行くわけもなく…

入院中も常に気をつけていた感染症になってしまいました。

しかも第2クールが終る数日前に…そして感染症の治療が追加となりました。

輸血やら抗生剤とかほぼ24時間投与してました。

たまにアレルギー反応が出てしまい、目蓋が腫れて目が開けれなかったり…

せっかく第2クール終了して退院となるところが、追加で2週間を病院で過ごすこととなりました。

そして、退院の話はなくなり第3クールの治療開始時期と言われました。。。

家に帰って、少しはメンタル回復できるかと期待していただけにショックが大きかったです。

入院生活の大変なところ

僕が思うに抗がん剤の治療や注射を含む各種検査は、肉体的に痛い!苦しい!なので我慢できないことではありません。

骨髄の注射は何回やっても痛い!と感じますが、それも数十秒の間です。
踏ん張れます。

本当に大変と感じるのは長い入院生活のストレスです。

ストレスは日々蓄積されていくので、そこがしんどいとこです。

  • 食事が不味い。少し拒否反応かもしれません…
  • いろんな患者さんがいて、仕方ないけどストレスすごい

病院の食事が不味すぎて吐きそうになることも

抗がん剤の影響なのですが、僕は吐き気が強く出るみたいで1日中気持ち悪い状態でいます。

抗がん剤投与後、約1週間半は食事がまともにできません。

ある日の朝食です

朝食はなんとか食べれたりするのですが、昼と夜が本当にダメで…

昼は食事が運ばれてきた瞬間から、ニオイだけで吐き気が強くなります。

そのあとは、同室の方達が食事する音だけでも気持ち悪くなるので、音楽など聞きながら布団に潜ったりしてました。

夜は食事を見ることもなく「すみません、ダメそうなのでそのまま下げてください」となってました。

こんな感じが2ヶ月以上続くと、美味しい美味しくないは関係なく病院の食事自体に拒否反応が出ているのかと思います。

吐き気が落ち着いてくれば、昼も夜も4割くらいはなんとか食べれてましたが、メニューにもよるところが大きいです。

これはある日の昼食です。

牛丼です。

味はかなり薄いですが、めったに出ない牛肉とファストフード的な慣れしたんだメニューで完食できました。

しかし、、病院食の値段は国で決まりがあるらしく、1食460円となっているらしいのです。

それなら、、それであれば、、こっちがいいです!!

吉野家の牛丼並盛り。税込468円。
足りない8円はもちろんお支払いしますので。
ほぼ同額なら、こっちにしてもらえませんか。。

と、病院に伝えたいです。

そしたら、もっと食べれると思うんです!

体重もキープできそうです!

欲を言えば、、たまには

豚丼★

丼ばかりじゃ飽きるので、、

カレーライス★

月1回でもいいから、、、、コレ!

マックチキンセット/500円(^^)

なんて感じになればいいのになぁ…

なんなら、、

こういった超ジャンクなモノも織り交ぜてもらってもいいのに。
1食200円くらいでいけるし。

なぁ〜んて、わがままは言えませんが、、正直な気持ちです。

でも、ほんと週1であってもいいと思います。僕が院長ならそうしたい。

栄養バランスは大事でしょうが、食べれないより食べてメンタル維持できるメニューも必要と感じました。

ですので、食べれない時のお助け的な感じで味変するためのふりかけとお菓子は必須です。

これらがないと僕は乗り越えられなかったです。

チョコリエールとスッパイマンは食べ過ぎちゃうので注意が必要です。
歌舞伎揚は安定の美味さ!ただニオイと音が他の患者さんの迷惑になってないか気になります…

色々と工夫はするのですが、吐き気が最高にひどい時は水を飲むことすら怖くなるのでお菓子も食べれません。

歯磨きで吐きそうになることも毎回です。

知らない他人達との入院生活がストレス

これはどうしようもないですよね…

嫌なら個室に入りなさいよ。となりますもんね〜。

入院期間が短期間なら考えなくはないですが、こう長期にもなるとさすがに1日40,000円弱は厳しいです。

医療保険も入っていますが、個室代まではとてもカバーできません。

それにしても、ほんといろんな方がいますね。

僕が耐え難いなぁ…と感じていること、

  • トイレの便座を上げたままの方
  • 手を洗わないで病室に戻ってくる方
  • 洗面台まわりをビショビショのままにする方
  • ルールを守らない方

他にも細かく言えばもっとありますが、これらはホントやめてほしいです。

あぁーーーっ、、もう無理…と何百回と思いました。

僕は体調はキツくても毎日シャワーを浴びるようにしていました。シャワーは予約制なので、いつも予約開始の朝イチで取りに行ってました。

ただ、シャワー後に病室のトイレを利用すると損した気分になります…

洗面台を使ったらペーパータオルでザッと拭けばいいのに。床までビチョビチョだったり…

なんていうか、後に使う人のことは考えれないものかと……ほんとストレスです。

血球の数が減ってるから感染症に気を付けなきゃいけないのに、トイレから手を洗わずに戻ってくるとか…

病棟の起床時間は午前6時となっているのですが、アラームを起床時間前の午前5時40分にセットしている人。

そもそも、病室ではマナーモードがルールであり、通話も禁止となっています。

にも関わらず平気で電話をかける方、受ける方と僕には理解できません…

証券会社に売買の注文までしてる方とかもいて、ここは「自宅かっ!」とツッコミたくなったり。

なんだか、もう少し自分以外の周りに気を遣えないものかと不思議に思います。

こういう自由な方達こそ個室に行かれたらどうでしょう?と思ってます。

でも、中には「トイレの便座は下げて、座ってするように決めてもらえませんか?」と看護師さんに伝えてる方もいました。

他の患者さん(便座上げっぱなしであろう方)もいる病室なので、中々はっきり言えることではないよなぁ、、と。

僕にはそれが言えないので「スゴイなこの人!」とちょっと羨ましかったです。

そう言えばこんな方も、、

「もうずっとここに居たい。仕事しなくていいし、食事は出てくるし、好きな動画見てられるし」なんて言う方もいてビックリしました。

半分は冗談かと思いますが、僕は微塵もそう思ったことはありません。

早く帰りたい!しか思えない。

毎日毎日…、キツイ時は常に早く終わって帰りたいしか思えません。

とにかく入院生活は長ければ長いほどメンタルやられます。

一時退院とかでメンタルの回復をしないと、ツライ治療も乗り越えれません。

色々ありましたが何とか無事に第3クールの治療まで終えることができました。

いつも僕の心の支えとなってくれてる方々に感謝しています。

僕がいない間、店を守ってくれている薄根。それをサポートしてくれている美容師仲間。

たくさん応援してくださる全てのお客様。

それと、家族。

自分がこういう状況になって気付けたのが、こんなにもピンチの時に支えになってくれる人が周りに居たんだなということ。

ホントに嬉しいし感謝です。

今回、病気は本当にいろんなことを気づかせてくれました。

病気になってよかったということはないですが、病気と向き合い、入院治療していく中で得たものはとても大きいです。

とにかく、マイナスばかりではなくプラスな事もあるので、今後の治療にも前向きに臨んでいきます。

この第3クールまでの治療はまだ準備段階でした。

このあとが本番となります。

移植です。

ちょっと恐いです。いや、ホントはかなり不安で恐いです。

準備段階とは違い、移植はクリーンルームに入院となるそうです。

移植中の感染症や合併症はかなり危険とのことです。

それに全ての移植が成功するわけではないとのことで、やっぱ不安ではあります…

でも大丈夫です!何とかなるはずです!
移植もうまくいくと信じていますし。

数日前、同じ病気の水泳の池江選手のニュースがありました。

病気を乗り越えて五輪代表になったと。おそらく同じ治療をして移植もして、相当辛かったはずです。

移植中が1番きついと先生からも言われましたし、移植コーディネーターさんにも移植後は体動かすのもしんどいよと言われたので。

ほんとにスゴイことだとわかります。めちゃくちゃスゴイ!!

真似はできないでしょうが、池江選手を目指して自分も頑張ろうとかなりモチベーションが上がりました。

それと、この白血病による悪性のモノの他臓器への転移は見つかってません。

毎回、抗がん剤治療の前に骨髄とか髄液の検査してますが、脳や重要な臓器含め今の所見つかってないのでベストな状態で移植に入れそうとのことです。

移植での入院は最低でも3ヶ月。リハビリ含め社会復帰まではさらに先となりますが、今はとにかく治療に専念してきます!!

あんまり元気そうな画像はないのですが、元気に治療してきますね〜

そういえば、また徐々に少しですが髪が生えてきています。
ちょっと嬉しいですが、移植前にやる放射線治療と抗がん剤でまた抜けてしまうらしいです…

ちょっと生えてきてるんです。

こんな感じで(笑)

まぁ、また髪が生えてくるとわかったので良かったです(^^)

…少しほっこりできたでしょうか?

髪も頑張ってくれてます。
僕も頑張ってきます!

早く、早く皆さんにお会いしたいです!

とにかく元気に仕事したいです!!

3月25日の月曜、移植のための入院に行ってきます!

予定通りに行けば移植後のリハビリ期間中に、また近況報告ができるかと思います(^^)


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